Devenir sujet de la recherche médicale

Les malades inclus dans les études sont-ils passivement soumis à l’autorité médicale ?

Les patients sont assujettis dans la mesure où ils doivent jouer le rôle qu’on attend d’eux : le rôle du bon sujet de recherche. L’essai clinique impose de respecter des conditions de traitements assez strictes, avec des protocoles, et de répondre aux attentes des investigateurs. Mais en les interrogeant, on comprend que devenir sujet de recherche n’est pas qu’une question de soumission. C’est aussi se construire soi-même en tant que sujet de recherche, par un « travail moral ». La plupart des malades se posent des questions : ils se demandent comment se situer par rapport à l’expérimentation, comment construire la légitimité de leur participation à l’essai clinique. Ce travail moral se fait différemment selon les individus : il y a de multiples manières de s’approprier les attentes, les normes, les règles de l’essai. Certains se construisent comme des « partenaires de recherche », d’autres comme de « bons élèves » du protocole, d’autres se voient plutôt comme des « cobayes »…