Diane Ross est secrétaire de direction dans un ministère au Québec. À 60 ans, elle s’apprête à prendre une retraite active, pleine de projets, quand apparaissent les premiers signes de la maladie. Au début, elle a cru à de la simple négligence : elle se retrouve chez le boulanger avec son sac-poubelle en main et rit de son étourderie ! Une autre fois, elle se surprend à « envoyer chier » la mère de sa belle-fille, elle qui est habituellement si polie et qui ne profère jamais d’insultes ! Puis les distractions et les sautes d’humeur vont se multiplier.
Mais c’est une crise qui va l’alerter vraiment. Un matin, en arrivant au bureau, elle ouvre son agenda et est incapable de lire la date du jour. Puis elle ne peut lire et comprendre ce qu’elle voit sur l’écran de son ordinateur. Elle a fait une ischémie cérébrale transitoire (ICT), une sorte de mini-AVC. Les examens vont révéler l’existence de « taches dans le cerveau ». Les examens complémentaires lui apprendront la dure vérité : Diane Ross est atteinte de « démence frontotemporale », une maladie neurodégénérative incurable. Les symptômes sont caractéristiques. D’abord, un changement de la personnalité : le patient devient désagréable, irritable et parfois grossier. Cela s’accompagne de troubles cognitifs : la parole se détériore, ainsi que la mémoire et les capacités de concentration. L’incontinence apparaît. Puis l’évolution de la maladie est progressive et inexorable. Au fil du temps, la patiente deviendra incapable de se laver ou de s’habiller. Peu à peu, elle ne parviendra plus à reconnaître les objets et les personnes de son entourage. À terme, même les bruits lui deviendront étrangers, et elle restera prostrée sur une chaise ou sur un lit sans bouger. L’espérance de vie après le déclenchement de la maladie se réduit à une dizaine d’années.