Handicapés : au-delà de l'assistance

Le regard que l'on porte sur le handicap change. Ainsi en témoigne l'un des reportages diffusés par France 2 lors du Téléthon 1999-2000 : une maman, Caméscope à la main, nous fait entrer dans la vie quotidienne de sa petite fille de 3 ans. Le regard est subjectif, l'enfant y apparaît certes avec son handicap, mais surtout avec ses questions de petite fille, sa personnalité. Ce reportage, ainsi que l'abondante production éditoriale actuelle sur les personnes handicapées, révèlent une tendance de plus en plus grande : ne pas seulement considérer les personnes handicapées comme des malades, mais d'abord comme des personnes, ayant leur identité propre, leurs désirs et leur besoin de les communiquer aux autres. Au-delà de l'assistance ou des soins, au-delà de la normalisation, les personnes handicapées attendent qu'on leur offre une « qualité de vie ». L'histoire de Johannes permet de comprendre cette notion.

A 5 ans, Johannes a failli mourir de noyade. Il est resté vingt minutes sous l'eau et son coeur s'est arrêté. Les médecins ont réussi à le ramener à la vie, mais il a perdu toute capacité de contrôle de ses mouvements corporels. Il vit en fauteuil roulant, et semble ne pouvoir communiquer avec personne. Les éducateurs de la résidence où il vit ont cherché à améliorer sa qualité de vie. Le programme s'intitule « Si je pouvais seulement prendre mes propres décisions ! ». Mais comment permettre à un enfant de prendre des décisions lorsqu'il ne peut rien communiquer ? Ses éducateurs se sont servi d'une des dernières capacités qui lui reste : suivre des yeux tout ce qui capte son attention. Ils ont inventé alors un outil simple : sur une longue barre, trois petits tableaux sont fixés, un au centre, et un à chaque bout. On peut placer sur ces tableaux soit des images, soit un signe (+), pour dire « oui », soit un signe (-), pour dire « non ». Il a suffi d'apprendre à Johannes à fixer son regard sur l'un ou l'autre tableau pour répondre aux questions qu'on lui pose.