Côté associations
« Prendre le temps de comprendre le malade »
La maladie d’Alzheimer est la plus répandue des maladies neurodégénératives. Les associations d’usagers, comme France Alzheimer, précisent qu’il s’agit d’une maladie neurologique et non psychiatrique. « Nous avons milité pour que le terme de démence associé à la folie disparaisse, afin d’éviter une trop grande stigmatisation des personnes malades », affirme Judith Mollard, experte psychologue à France Alzheimer. Ce sont donc plutôt les neurologues et gériatres qui vont diagnostiquer cette pathologie et assurer le suivi des personnes affectées. Pour Paul Carrel, président de France-Alzheimer Rhône, il arrive parfois que des malades Alzheimer soient orientés par erreur dans des établissements psychiatriques où ils n’ont pas leur place. Malgré les progrès faits pour le diagnostic de la maladie, ce dernier est souvent retardé par le déni des malades. « Compte tenu du choc que représente ce diagnostic, on peut comprendre cette réaction de déni qu’on relève la plupart du temps chez le malade, parfois chez l’aidant, », affirme Paul Carrel.
Une prise en charge dans un établissement spécialisé peut s’avérer nécessaire. Le dernier plan Alzheimer a créé des unités cognitivo-comportementales qui accueillent des patients en situation de crise. Mais ces prises en charges sont seulement de trois mois, éventuellement renouvelables. Ensuite, le patient retourne dans sa famille ou son EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) sans aucun suivi. « Ce qui pose problème est cette absence de continuité dans les soins », déplore Judith Mollard.