Parents sans lendemain...

Qu’imaginer de pire que de savoir que son enfant, atteint d’une maladie incurable, va mourir ? C’est le sort d’Emily Rapp, qui vit à Santa Fe (Nouveau Mexique, EU) où elle enseigne la création littéraire. Son fils, Ronan, est un beau petit garçon de 18 mois. Il a commencé à se développer tout à fait normalement puis, vers l’âge de 8 mois, à montrer des signes inquiétants : il a cessé de ramper, eu des difficultés à tenir, puis à se tenir assis. Ronan est atteint de la maladie de Tay-Sachs, une maladie dégénérative très rare (15 cas par ans aux États-Unis). Bientôt, Ronan va perdre la capacité de se mouvoir, sa vue va décliner, puis il aura du mal à déglutir et aura de plus en plus de mal à respirer. La maladie est actuellement incurable, son évolution est connue et sa fin est implacable. Sa mère sait qu’il n’atteindra pas son troisième anniversaire.

Pour tout parent, avoir un enfant, c’est penser à son avenir. Dès que l’on choisit son prénom, on espère lui porter chance. On fait pour lui des rêves de bonheur et de réussite. On le voit grandir, faire ses premiers pas, courir, aller à l’école. Ira-t-il à l’université ? Connaîtra-t-il une belle carrière professionnelle. On l’espère. On espère aussi qu’il sera beau, qu’il sera aimé, qu’il sera heureux. De toute façon, toutes les chances seront mises de son côté. Il faut d’abord penser à protéger sa santé (penser aux vaccins), bien le nourrir (p&enser aux bonnes habitudes alimentaires), lui procurer un bon entourage (crèche ou nourrice : qu’est-ce qui sera le plus indiqué pour s’adapter aux autres ?).