Mon enfant, ma bataille

Planning millimétré, démarches interminables, investissement financier et humain… Tel est le quotidien de nombreux parents d’enfants avec autisme, parfaitement résumé dans le titre d’une étude réalisée par les sociologues Brigitte Chamak et Béatrice Bonniau : « Mon fils, c’est ma petite entreprise » 1. Une réalité partagée par Magalie et son mari, parents de jumeaux de 12 ans, qui estiment que leur pire ennemi est avant tout l’épuisement face aux lourdeurs administratives. « Ce n’est pas tant le handicap de mes jumeaux qui me pose problème. Je n’ai eu d’autre choix que d’accepter ce diagnostic et suis persuadée qu’il faut vivre le plus normalement possible avec nos enfants pour changer le regard de la société. Le plus difficile est de devoir sans cesse nous battre pour faire valoir leurs droits, parfois jusqu’au tribunal. En fait, chaque fin de cycle scolaire est source de stress », témoigne-t-elle.

Un retentissement sur la vie professionnelle

En effet, après avoir suivi un parcours en unité localisée pour l’inclusion scolaire au primaire, ses enfants n’ont pas pu poursuivre leur scolarité en milieu ordinaire par manque d’autonomie, ni intégrer un IME par manque de place. Reconvertie en intervenante ABA, Magalie a failli – une fois de plus – devoir stopper son travail pour prendre en charge ses enfants. Finalement, les jumeaux ont intégré un établissement privé pour enfants différents. Un coût mensuel de 1 000 euros, non pris en charge par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tout comme ce couple, la plupart des parents voient leur vie professionnelle affectée par le handicap de leur enfant. C’est le cas de Frédéric, papa d’un enfant de 30 mois : « Je suis en train de monter mon entreprise et je ne peux pas m’investir autant que je le devrais. Avec ma femme, nous devons accompagner notre fils à de multiples rendez-vous en plus de le stimuler quotidiennement. Il a de vraies capacités d’apprentissage, mais nous avons la sensation de ne jamais pouvoir relâcher la pression si nous voulons lui donner toutes ses chances dans la vie. »